Mi hijo Alex y "Un monstruo viene a verme"

Hace unos dias vi la pelicula «Un monstruo viene a verme«. Me gustó mucho,  a la vez que percibí que me sentia bastante reflejado en lo que le pasaba al personaje principal. No sabia demasiado bien el porqué, pero entendia que habia muchos mensajes «encubiertos en la película». Y algunos de ellos eran absolutamente acordes con una de mis más profundas experiencias personales de mi vida.

Hoy leyendo el muy buen artículo escrito en el blog de Sonia Esquinas (Psicología de Familia) me ha hecho reflexionar un poco (mejor dicho un mucho) más al respecto.

Hay una frase de su articulo, con la que me identifico plenamente:

«¿Quién no ha sentido culpa por la necesidad de que todo termine de una vez en una larga enfermedad, cuando vemos que no hay solución?;  nos sentimos egoístas pero es que es un mecanismo de defensa normal en los seres humanos y de ahí la profundidad de la película.»


Mi hijo Àlex:
Creo que os he hablado en ocasiones anteriores, que además de mis tres hijas, tuve un hijo llamado Alex. Alex nació con una enfermedad de las maldenominadas raras (en realidad , ese termino, engloba a aquellas enfermedades que por su baja casuística, se invierte poco (o nada) de dinero en investigación o por parte de las farmacéuticas (ya sabeis, el dinero, la economia, es lo que mueve todo).
Bueno el caso es que cuando nació  Alex, nos encontramos con una problema completamente inesperado (aqui podria hablaros de la negligencia de los medicos-especialistas que estuvieron realizando el seguimiento del embarazo, por no ser capaces de detectar, algo aparentemente de facil detección…,pero mejor, lo dejo estar, porque no me aporta nada). Como decia, finalmente, y tras multitud de pruebas se le diagnóstico el denominado «Sindrome de Vici» (clicar el link anterior si quereis conocer más de esa enfermedad y de la entrevista que nos hicieron en el diario el Mundo).

Lo que me gustaría explicaros, es que a Alex se le diagnóstico esa enfermedad, absolutamente incurable y de diagnóstico fatal: le daban 3 años de vida.
Al final vivió 6 años, y si fueron tantos, se debieron a los innumerables cuidados y al cariño que le dimos en todo momento. Cuidar a alguien con una enfermedad de este tipo, que no se puede valer por si mismo, es muy duro…lo unico que te ayuda es verlo feliz y contento, y disfrutar de las muestras de enorme ternura y amor que nos brindaba. Y todo eso a pesar de tener una vida muy precaria por la grandisima dependencia que tenia de los que le queriamos.(No se porqué demonios los seres humanos nos quejamos tanto por autenticas chorradas…)

Cuando sucede algo asi, tu vida cambia completamente, pasan a un segundo o tercer plano, todos tus intereses personales; todo gira alrededor de una unica cosa: el hacerle la vida un poco mejor a alguien a quien quieres con toda tu alma y que deseas que sea feliz y que tenga un cierto grado de bienestar. Pero toda esa dedicación, tremendamente dura, sabes que está localizada en un tiempo finito, que tienes que cambiar todas tus prioridades, porque quizás no haya un mañana para tu hijo…y en el fondo, el unico consuelo que te queda, es el haber hecho todo lo que ha estado en tu mano durante ese tiempo. Y al final, aunque parezcas un egoista (y es por esto, por lo que me identifico con el articulo), quieres que se acabe, que tu ser querido deje de sufrir, porque sabes que no vas a poder hacer más por el…Pero, con la tranquilidad, de que cuando todo se acabe (al menos en lo terrenal), te quede tu espiritú y tu animo con absoluta paz , por saber que hiciste todo lo que estaba en tu mano, mientras estuvo contigo, y que no te dejaste nada en tu interior.

La vida debe seguir, tienes que continuar buscando la felicidad, y quedarte sólo las partes positivas de la experiencia vital que has tenido. Y saber que Alex continuará viviendo en ti, en tus pensamientos , en su recuerdo, en sus enseñanzas.

Mañana, 6 de noviembre,  Alex hubiera cumplido 10 años: seguiré escuchando su sonrisa unica en mi interior e intentaré ser feliz por él y por mi : se lo debo.